Жената која е алергична на УВ зраци 20. години не излегла од дома без нејзината заштитна НАСА маска.
Фатима Газауи имала две години кога нејзините родители забележале дека има бројни пеги на кожата. Ја однеле на лекар и и дијагностицирале xeroderma pigmentosum. Кожата на луѓето кои ја имаат оваа болест не може да се обнови по изложеност на ултравиолетово зрачење, станува многу сува и брзо старее.
Фатима, која има 28. години, може да изгори дури и на најслабото сонце и е изложена на висок ризик од рак на кожата и окото. Дури и’ кога е облачно – таа е загрозена. Затоа таа претежно живее ноќе, а преку ден нанесува крем со заштитен фактор 90. – на секој час. Куќата има специјални УВ филтри на прозорците.
„На две години ме однесоа на лекар, но не можеа да постават дијагноза, потоа отидов кај друг лекар кој конечно ми рече дека имам xeroderma pigmentosum. Ретко излегувам преку ден, но кога морам ставам специјална маска на НАСА, ракавици за да се заштитам од сончевите зраци. Мојот ден е различен од другите луѓе, го поминувам целиот ден внатре и денот ми започнува ноќе“, рекла Фатима.
Оваа девојка поради својата состојба престанала да оди на училиште на 13-годишна возраст, а на 16-годишна возраст започнала самостојно да ја истражува болеста што ја има и сфатила дека како дете можела да умре од последиците.
– Поминав тежок пат за да стигнам до тоа што сум денеска. Се борев многу и ми беше тешко да го прифатам проблемот кој го имам. Морав да се откажам од образование, а се школував од дома поради што се чувствувам како некој да ми го украл детството – вели таа.
Фатима досега имала 55 операции. Лек за нејзината болест не постои, а во Велика Британија на пример 70 отсто луѓе со оваа болест не дочекува 40 години.
– Јас сум голем оптимист и се надевам дека можам да ги инспирирам луѓето да се борат со оваа болест. Моето семејство ме поддржува, секогаш се гордеат со мене. Сакам да им кажам на луѓето да го живеат секој ден како да им е последен, животот е прекус и треба да дишат со полни бели дробови – вели Фатима.